镰状细胞优先级
A.拓展全球倡议
超过40万儿童每年生SCD,大多数在撒哈拉以南非洲和印度。其中大多数儿童的预期寿命因感染和缺乏正确诊断而大大缩短。在美国,新生儿筛检、儿童疫苗接种、抗生素预防、家庭教育、中风风险筛检和输血提供等都大大提高了患SCD儿童总体生存率,以至于我们期望每个儿童都成年Hydroxyurea还有很大潜力低资源设置,但尚未充分测试安全性和有效性本身
未解决问题 :
- 总统艾滋病紧急救援计划大大减轻撒哈拉以南非洲和印度的艾滋病毒感染负担,该应急计划的成功可如何扩展以通过建立诊断、治疗和研究中心减轻这些国家SCD的负担?
- 如何增加撒哈拉以南非洲和印度的临床和翻译研究程序
特定优先级 :
- PEPFAR类资助活动,用于撒哈拉以南非洲和印度SCD培训、处理和研究
.b.支持可持续SCD员工
研究人员和初级教职员工很少,他们从事SCD基础和临床/翻译研究,部分原因是资金有限和职业机会有限。初级护理提供者往往向带SCD的个人提供大多数保健,但不幸的是,在SCD管理方面往往没有适当的背景重新强调初级护理后,基于证据的指导方针的实施应包括对初级护理提供者管理SCD的培训和教育策略。扩大员工队伍对加速关键面向病人的临床研究也至关紧要
未解决问题 :
- 如何通过增加竞技调查员启动的临床试验数来增加研究员和初级教职人员空位数
- 如何识别那些愿意接受管理SCD培训的初级护理提供者并扩展实践以成为SCD临床测试或观察研究区域源码和注册中心
特定优先级 :
- 面向研究人员的额外培训赠款侧重于SCD研究并资助初级教职人员侧重于SCD相关研究(与大型项目赠款无关)。
- 向社区实践提供资源教育初级护理提供方SCD管理、临床实验和观察研究伙伴关系