baybet必威体育ASH镰状细胞疾病倡议基金
baybet必威体育ASH镰状细胞病倡议解决美国和全世界SCD治疗状况问题,联合关心SCD的人改善护理、早期诊断、治疗和研究baybet必威体育ASH首次主动支持单一疾病
SCD是什么
镰状细胞疾病是一种毁灭性和痛苦条件,影响全世界近10万个年龄级美国人和数以百万计的人sCD产生异常血红素 导致红细胞变硬和镰状镰状细胞提前死 持续缺红细胞镰状细胞还卡在血管中,然后阻塞流入特定器官的血液和氧气造成严重疼痛和其他严重问题SCD复杂问题包括中风、急性胸综合症、器官损伤、其他残疾和在某些情况下过早死亡
- 大约1000个儿童每天与SCD在非洲出生半数以上在五岁前死亡
- 资源贫乏国家中,90%有SCD的儿童无法生存到成年,而今天的治疗类似于1970年以前在美国
- Stroke是幼童性硬化分解的毁灭性复杂过程大约30%带SCD的儿童会中风或静默漫步中风和认知缺陷之间有强连通,往往导致终生学习和物理挑战
SCD问题何在
带SCD者在两条战线上受折磨:一是患重慢性病并造成疼痛和其他复杂问题由支离破碎的护理系统以往,带SCD的儿童很少活到成年生存率大幅提高,但许多保健提供者没有设备用SCD治疗成年病人,因此获得适当保健是一项挑战。此外,因为许多带SCD的人经常需要强效止痛药处理疼痛危机,他们往往被误认为寻药者,不认真对待。正因如此,许多SCD不信任保健体系,得不到所需的护理。
- sCD复杂疾病影响多器官系统,很少有医生专攻SCD或能够负起病人护理的主要责任
- 半数以上接受调查的医生表示实践中没有SCD病人
- 不到一半的医生能安心管理那些带SCD者的痛苦
SCD研究资金在过去25年中大幅增加,但与影响少得多人的其他疾病研究资金相比仍然不尽相同。
baybet必威体育ASH在做什么
baybet必威体育ASH基金会努力筹集50万美元私人慈善支持,以开发具体方案,侧重于:
- 提高认识和鼓励SCD
- 向可能用SCD治病的血科医生和其他保健提供者提供培训和教育
- 稳定对美国SCD项目的供资
- 提高全球护理标准、研究程序并获取SCD临床试验
- 保持一支由血科专家和其他保健专业人员组成的工作队伍,以便从早期诊断到童年到成年等所有阶段最优治疗SCD病人
新建镰状细胞疾病联盟由31个组织启动,合作处理关键优先事项联盟正在发布行动呼吁,邀请政府机构、病人组织、保健提供方、公共卫生组织、研究人员、基金会和私营部门的其他人同我们一道作出承诺,确保带SCD者获得最先进的临床护理
如何帮助
baybet必威体育ASH召集关键伙伴帮助解决SCD全球包袱问题,但是没有你我们办不到,所以我们请求你行动起来,请求你现在就介入并和我们合作确保SCD用户获得最先进的临床护理baybet必威体育ASH镰状细胞创举基金慈善支持将帮助ASH执行关键程序,对获取SCD护理、研究及全球问题产生积极影响
baybet必威体育因ASH强力机构支持,ASH基金会所有慈善捐款的100%直接受益程序由ASH赞助,并按法律可减税