宣传

baybet必威体育ASH2018与镰状细胞病和镰状细胞轨迹相关的倡导努力

十二月十一号
2018

betway体育手机版下载美国染色学学会致力于解决镰状细胞疾病的负担问题,并正在采取多面性举措改善美国和全球受此疾病影响者的结果。baybet必威体育ASH与广泛的专家和利害相关方一起审查SCD状况并找出最大改进机会baybet必威体育ASH继续投入和探索重要行动,使SCD获取护理、研究及全球问题大有改观

baybet必威体育以下是ASH2018年开展的主要倡导相关举措

HHS宣传

  • baybet必威体育7月,ASH领导层会见了ADMBrettPGiroir、MD、HHS卫生助理秘书和VADMJERMbaybet必威体育AdamsMDMPHUSGeneral讨论ASHSSCD工作baybet必威体育期间,ASH领导人确定协会和助理秘书办公室可协作领域这一重要多面创举,以改善与SCD生活相伴者的生活
  • baybet必威体育ASH员工继续通过笔和人际通信与ADMGiroir互动博士baybet必威体育ASH秘书Robert Brodsky代表学会2018年7月下旬HHS“单细胞疾病参与圆桌会议”,ADMGiroir为病人组织提供SCD相关挑战和机遇监听会
  • baybet必威体育ADM Giroir于2018年8月底在紧急部门协作会议期间访问ASH总部,会议旨在修改急救部对SCD病人处理协议baybet必威体育9月初ADMGiroir首次在ASH总部SCD联盟会议上作基调演讲baybet必威体育ADMGiroir通过视频在FDA-ASH10月临床端点讲习班上讲解欢迎词
  • 依据ADM Giroir领导HHS少数卫生局请求国家科学院、工程医学院协助制定战略计划和蓝图解决美国的SCD问题国家学院最近开始征集提名特委会专家将研究SCD的流行病学、健康结果和复杂问题,并研究经济负担和当前护理实践

向国会宣传

baybet必威体育2018年,ASH继续与国会卫士和成员合作,提高国会山对SCD的认识,鼓励引入和推进立法以加强当前的联邦SCD程序baybet必威体育ASH多山日聚焦SCD,

镰状细胞疾病研究、监视、预防和处理法

  • 2月26日众议院通过H.R.2410baybet必威体育镰状细胞疾病研究、监视、预防和治疗法,ASH过去几年所倡导的立法由Danny Davis代表介绍并得到国会其他成员支持的立法授权卫生与公众服务部向各州提供赠款,以收集镰状细胞病流行和分布数据,实施镰状细胞病公共卫生倡议以改善获取护理和保健结果,并识别和评价镰状细胞病并发症预防和治疗策略卫生资源服务局还重新授权实施保健教育、培训和护理方案
  • 刚过H.R.2410参议员Tim Scott(R-SC)和Cory布克(D-NJ)提出了参院配套法案S.2465)参院立法扩展授权数据收集赠款的规定,允许学术机构和非营利组织除州外申请赠款,以收集SCD流行程度和健康结果、复杂症和有SCD经验者治疗的信息
  • 参议员Booker2月推介圆桌讨论baybet必威体育SCD和ASH秘书Robert Brodsky代表社会与参议员讨论
  • 2018年7月18日,该法案获得参议院卫生、教育、劳动和养老金委员会一致批准baybet必威体育ASH与51个其他组织联手发送字母处理参议员Lamar Alexander(R-TN),参议院帮助委员会主席,敦促委员会支持立法
  • S.2465全院于2018年10月11日一致批准后于2018年12月11日由众议院通过特朗普总统预期会签署法案成法律baybet必威体育ASH发布语句感谢国会和政府支持有关SCD的立法和问题

进一步努力提高国会山对SCD的认识

  • baybet必威体育9月下旬,ASH支持参议院第661号决议由参议员Tim Scott介绍的2018年9月命名为Sickle细胞疾病认知月。 解决意图教育全美社区SCD和研究需求、早期检测方法、有效处理和预防性护理程序、SCD并发症和SCD相关条件
  • baybet必威体育9月5日ASH加入美国镰状细胞疾病协会主办国会山简介教育国会议员及其员工镰状细胞特征议员BillFoster(D-IL)主讲简报,介绍SCT概述并突出了解特征意义的重要性、SCT研究现状以及家庭行程个人故事

SCD额外倡导相关活动

  • baybet必威体育ASH继续采取重要步骤改善对SCD护理和治疗的补偿,在数个学会中突出SCD字母顺序医疗辅助服务中心

  • baybet必威体育2016年,ASH创建了镰状细胞疾病联盟(SCDC),帮助扩展SCD利益攸关方社区的声音,提高认识并改进个人SCD效果2018年新增20个组织加入联盟,病人群联邦机构、行业代表和基金会对SCD感兴趣并参与联合行动
  • baybet必威体育ASH标签视频10分钟短片重点介绍加纳当前的努力和父母如何确保带SCD的孩子得到适当护理
  • SCDC视频是30秒公共公告 引导人民访问全球SCD库
  • baybet必威体育9月20日ASH加入24个其他组织发布2018年镰状细胞病状态报告卡.baybet必威体育SCD状况简介显示自ASH和其他伙伴集团发布2016通呼改变SCD人现状以来已取得进展,
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